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“남편도 희귀질환…” 고민정 靑 부대변인, 아이스버킷 동참

고민정 청와대 부대변인 인스타그램 영상

고민정 청와대 부대변인이 루게릭병 환우들에 대한 관심을 독려하는 ‘아이스버킷 챌린지’ 캠페인에 동참했다.

고 부대변인은 15일 인스타그램에 장문의 글과 함께 얼음물 영상을 게재했다. 글에서는 희귀 질환인 루게릭병을 언급하며 남편의 사연을 공개했다.

그는 “제 남편은 강직성척추염을 앓고 있다. 이 병 역시 희귀 질환에 평생을 관리하며 생활해야 하는, 치료법이 없는 병”이라며 “지금은 잘 관리해 일반인들과 전혀 다르지 않게 생활하고 있지만 아픈 사람들을 보면 처음 남편의 병을 알았을 때의 막막함과 하늘이 무너지는 기분이 되살아나곤 한다”고 말했다.

고민정 청와대 부대변인 인스타그램 영상

이어 “환우 보호자로서 드릴 수 있는 말씀은 병원 치료는 기본이고 더불어 병을 이겨낼 수 있다는 자신과의 싸움에서 이기는 것”이라며 “저도 ‘살아있으니 다행이잖아’ ‘함께 이야기 나눌 수 있으니 다행이잖아’라고 하면서 그 시간들을 건너왔다”고 고백했다.

글 말미에는 “사람 마음만큼 강력한 치료제는 없다는 걸 그때 알았던 것 같다. 루게릭 환우들의 쾌유를 위해 힘내라고 함께 기원해달라”며 환우들을 향한 응원과 관심을 독려했다.

고 부대변인이 함께 올린 영상에는 얼음물을 뒤집어쓰는 퍼포먼스가 담겼다. 또 다음 참여자로 김의겸 청와대 대변인, 양정철 전 청와대 홍보기획비서관, 도보 여행가 김남희씨를 지목했다.

저도 루게릭 환우들을 돕는 아이스버킷에 도전했습니다. 루게릭. 희귀질환이죠. 제 남편은 강직성척추염을 앓고 있습니다. 이 병 역시 희귀질환에 평생을 관리하며 생활해야 하는 치료법이 없는 병입니다. 물론 지금은 잘 관리해 일반인들과 전혀 다르지 않게 생활하고 있습니다. 하지만 아픈 사람들을 보면 처음 남편의 병을 알았을 때의 막막함과 하늘이 무너지는 기분이 되살아나곤 합니다. 그래도 환우 보호자로서 드릴 수 있는 말씀은 병원 치료는 기본이고 더불어 병을 이겨낼 수 있다는 자신과의 싸움에서 이기는 것입니다. 1년 후엔 어떻게 될텐데, 결혼하면 어떻게 될텐데, 아이를 낳으면 어떻게 될텐데 하는 걱정보다는 오늘 하루의 기쁨과 행복에 충실하면서요. 저도 그 때를 이겨낼 수 있었던 건 살아있으니 다행이잖아, 함께 이야기 나눌 수 있으니 다행이잖아...하면서 그 시간들을 건너왔습니다. 그리고 친구들의 격려의 말도 큰 힘이었고요. 사람 마음만큼 강력한 치료제는 없다는 걸 그때 알았던 것 같습니다. 그러니 제 트친들도 루게릭 환우들의 쾌유를 위해 힘내라고 함께 기원해 주세요! 여러분의 말 한마디가 그들에겐 큰 버팀목이 되어줄 겁니다^^

Minjung Ko(@kominjung_dal)님의 공유 게시물님,



문지연 객원기자

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