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자폐인협회 번역자와 대화 “자폐인 스스로 축복하자”

발달장애인 국가책임제 법제화 원년
중증장애인 도심형 돌봄서비스, 발달장애인 부모들의 활동지원 참여 적정급여 시스템 도입 공론화 필요

매년 4월 2일 전세계 100여개국에서 실시되고 있는 "파란불을 켜요" 캠페인을 주도하고 있는 오티즘 스픽스를 창립한 밥 라이트(오른쪽)가 트럼트 당시 대통령과 기념촬영을 하고 있다. 자폐의 모든 역사 번역가 강병철 영상강의 캡처

한국자폐인사랑협회는 23일 오전 10시부터 2시간동안 해외 거주 번역가와 한국의 자폐인 부모들과의 영상만남을 기획했다.

캐나다 밴쿠버에 거주하는 ‘자폐의 거의 모든 역사’(존 돈반·캐런 저커, 꿈꿀자유출판사)의 강병철 번역가는 “내가(자폐인 부모가) 죽은 다음에 어떻게 해야 하느냐”에 대한 스토리가 필요하다고 강조했다.

그는 “죄책감이나 무력감에서 벗어나 자기를 욕하지 않는 이야기를 써야 한다”면서 “(세계 최고수준의 제약회사)머크사의 백신이 자폐를 일으킨다는 잘못된 상식을 퍼뜨려 큰 부자가 된 의사에게 영국이 의사면허를 박탈한 이야기를 주목해야 한다”고 역설했다.

이어 “자폐인의 부모들이 중심이 돼 기금을 확보한뒤 과학적 연구자금을 지원하면서 전미 자폐증연구연합(NAAR) 등 2개 단체가 대부호이자 언론재벌인 밥 라이트가 주도하는 오티즘 스픽스로 흡수통합된 과정을 눈여겨볼 필요가 있다”고 언급했다.

오티즘 스픽스는 백악관을 비롯한 미국의 주요 랜드마크에서 매년 4월 2일 자폐증인식개선을 위한 “파란 불을 켜요”(light up blue) 캠페인을 벌이고 있는 자폐증 분야 대표 단체다. 이 단체를 창립한 밥 라이트(Bob Wright)는 2005년 미국의 네트워크 TV NBC 방송사 CEO였으며, 손자가 자폐인이다.

영상대화에 참여한 한국의 자폐인 부모들은 “미국에서조차 학교에서 거부당하던 자폐인들이 소송 등 부모운동을 통해 통합교육 중심의 학교교육을 활성화시켰다는 점에서 한국에서 본격 전개되기 시작한 발달장애인 국가책임제를 통해 법이 보장하는 자폐인의 삶의 변화를 본격 추진해야 한다”고 입을 모았다.

강병철 번역가는 “발달장애인 국가책임제를 반드시 성공시켜야 한다”며 “(정신장애인 자녀를 둔 부모입장에서) 이후 정신장애인 국가책임제도 추진해야 한다”고 말했다.

특히 그는 인터넷 채팅이 활발해지면서 자폐인 당사자 중심의 ‘국제 자폐증 네트워크’가 탄생했다고 밝혔다. 이들은 “자폐를 가진 우리를 위해 슬퍼하지 마라. (국가가 적절하게 지원하면)우리는 타고난대로 행복하게 살 수 있다”고 선언했다.

그는 “비장애인보다 못하다는 생각을 버리면 굉장히 뛰어난 부분이 있다. 비장애인보다 (자폐인이)못하다는 생각을 버려야 할 때가 됐다”며 “모두의 필요와 능력에 맞는 세상이 되도록 지원할 수 있다면 장애는 없어지는 것”이라고 조언했다.

인천=정창교 기자 jcgyo@kmib.co.kr

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