[희귀질환관리법 시행 1년] 토론회 주최 박인숙 의원 “어떠한 환자라도 소외되지 않아야” 기사의 사진
토론회를 주최한 자유한국당 박인숙 의원은 “19대 국회의원으로 당선돼 ‘희귀난치성질환 관리법안’을 제1호 법안으로 발의한 바 있다. 그러나 희귀질환관리법 시행 1년이 지난 지금도 희귀난치 약제에 대한 접근성 강화 등 실질적인 환자치료 보다는 연구개발 등 일부 사업의 확대 수준에 그쳐 여전히 환자들이 소외되고 있다”며 “문재인 케어라는 건강보험 보장성 강화 정책이 시행되면 상대적으로 소수인 희귀질환자들은 더욱 고가의 비급여 약제비를 감당하게 되는 것 아니냐는 우려가 제기되고 있는 실정”이라고 지적했다.

이어 “과거 희귀질환센터장으로 일할 당시 진단 코드 문제로 인해 의료 분야에서 복지 누수가 심각하다는 것을 지적한 바 있다. 여전히 산정특례 대상이 되지 않아도 될 환자들이 잘못된 진단 분류로 인해 혜택을 받는 등 건보재정 누수 문제가 심각하다. 제도가 보다 세밀하게 개선돼 지원이 꼭 필요한 환자들에게 혜택이 돌아가야 한다”고 강조했다.

경제성평가에 대해서도 그는 “사람 목숨을 어떻게 경제적으로 평가할 수 있냐”고 지적하며, “건강한 사람이 세금을 더 내서 도와야 한다”며 보편적 복지의 필요성을 촉구했다.

박 의원은 “국회에서 희귀의약품의 유연한 급여 결정 방안을 조속히 마련하고, 어떤 희귀질환이라도 정책 혜택에서 소외되지 않도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

조민규 쿠키뉴스 기자

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