남은 시력, 청력만은 제발… [이슈&탐사]

[대한민국 데프블라인드 리포트] <5회> ‘촉’으로 듣고 말합니다

난청에 시력까지 나빠지고 있는 현금숙(오른쪽)씨가 지난달 20일 서울 동작구 우리동작장애인자립생활센터에서 특수학교 교사를 지낸 최인옥씨에게 촉수화를 배우고 있다. 촉수화는 수어를 손으로 만져 이해하는 소통 방식이다. 권현구 기자

“육하원칙으로 대답해봐요.”

백발의 최인옥(74)씨가 수어를 하며 동시에 음성으로 현금숙(52)씨에게 말했다. 현씨의 손은 수어를 하는 최씨의 손을 잡고 있었다. 최씨는 수어로 ‘제주도에 누구와 언제 갔다가 언제 왔습니까’라고 질문했다. 현씨도 수어로 대답했다. ‘딸, 아들과 함께 지난 목요일에 갔다가 어제…’라고. 그러다 자신도 모르게 음성으로 “아, 아니다”고 말했다. 그러고는 다시 수어로 ‘그저께 왔습니다’고 했다. 최씨가 현씨의 허벅지를 가볍게 두드렸다. ‘그렇구나’라는 뜻이었다.

현씨는 1주일에 한 번 서울 동작구 우리동작장애인자립생활센터 지하 1층 회의실에서 최씨에게 수어를 배운다. 일반적인 수어가 아니라 손으로 수어를 만져 이해하는 ‘촉수화’다. 배우는 이유는 청력과 시력이 언제 모두 사라질지 몰라서다. 그는 어릴 때부터 중증도 난청(집중해야 소리를 들을 수 있는 정도)을 지니고 살아 왔다. 시각에 의존해 세상과 소통했지만 2000년 망막색소변성증(RP) 진단을 받았다. 3년 전부터 시력이 빠르게 나빠져 모든 게 뿌옇게 보인다. 식탁에 놓인 반찬도 구분할 수 없다. 시야도 좁아져 180도 중의 5도만 볼 수 있다. 현씨는 지난달 20일 취재팀과 만나 “(촉수화를 배우는 일이) 나한테 필요하고 또 나처럼 시각과 청력을 함께 잃어버리는 누군가에게 도움이 될 수 있는 일이라고 생각했다”고 말했다.



취재팀이 만난 데프블라인드 중 상당수는 청각장애를 갖고 있다가 시력이 나빠지거나 시각장애인으로 살다가 청력이 나빠지는 과정에 놓여 있었다. 이들은 시각이나 청각이 더 나빠질 때를 대비해 오로지 촉각에 의존하는 삶을 준비하고 있다.

김남일(32)씨는 11년 전인 2009년 시력을 잃었고 청력도 계속 나빠지고 있다. 현재는 보청기를 착용해야 45㏈ 이상(일반적인 대화 소리)를 들을 수 있다. 매일 청력이 떨어지는 것을 느낀다기보다 예전과 비슷한 상황에서 들리지 않으면 자신의 현실을 깨닫는다고 한다. 그는 “아직 위기감을 느끼지 못하지만 내가 좋아하는 음악, 지금 듣고 있는 사람들의 목소리를 듣지 못하게 되는 게 막연하게 두렵다”고 했다.

시각장애를 갖고 있는 김남일씨는 청력이 계속 나빠지고 있는 상태여서 잔존 감각을 활용한 소통법을 공부하고 있다. 안산=김유나 기자

김씨는 감각이 약해진 탓에 2011년쯤 서울지하철 1호선 청량리역 승강장에서 선로로 떨어졌다. 크게 다치지 않았지만 이후 6년간 집에 숨어있다시피 살았다. 케인(시각장애인이 걸어다닐 때 쓰는 지팡이)을 들고 다녀야 하는 시각장애인의 삶, 거기에 더해 대학에서 전공했던 트롬본과 좋아하는 드럼 연주를 못 하는 청각장애인의 삶을 살아야 한다는 생각이 그를 집 안에 가뒀다. 김씨는 삶에 최선을 다하는 시각장애인 여자친구를 보면서 생각을 바꿨다. ‘지금의 상태를 유지하고 싶다’는 생각이 간절해졌다. 트롬본과 드럼 스틱을 모두 버리고 케인을 들기 시작했다. 김씨는 지난해부터 시청각장애인 자조 단체인 ‘손잡다’ 모임에 나가 촉수화와 점자 번역을 배운다. 또 비슷한 장애를 겪는 사람을 돕기 위해 사회복지학을 공부하기로 하고 세종사이버대에 입학했다.

충남 천안에 사는 시청각장애인 이모(27)씨도 남은 청력이 얼마나 지속될지 걱정이다. 그는 지난달 7일 취재팀에 “고등학교 때 들었던 소리와 지금의 소리가 많이 차이난다”고 했다. 이씨는 열한 살에 시각장애 판정을 받고 열네 살부터 보청기를 착용했다. 학교 체험학습이나 수학여행을 가본 적이 없다. “눈이 보이지 않으니까 누군가가 나를 도와줘야 하는데 엄마가 다른 사람들한테 피해를 준다고 가지 못하게 하셨어요.”

이씨는 남아 있는 감각을 활용해 자신이 할 수 있는 일에 최선을 다하고 있다. 수어를 배우기 위해 농아인협회에 연락해보기도 하고 대구 집에서 서울까지 가서 장애인을 위한 뜨개질 수업을 듣는다. 무엇보다 엄마가 되기 위한 연습을 하는 중이다. 그는 지금 임신 17주 차다. 시각장애인인 남편과 어렵게 뱃속 ‘꿈이’를 갖게 됐지만 걱정도 적지 않다. “주변에 출산한 시청각장애인이 없고 어떤 지원을 받을 수 있는지도 모르겠어요. 아이는 장애가 없길 바라지만 비장애인 아이가 태어나도 걱정이에요. 부모가 장애인이라 놀림당할까봐서요.”

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이슈&탐사2팀 권기석 김유나 권중혁 방극렬 기자 keys@kmib.co.kr

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