28세 이상 혈우병 환자는 ‘약품제한’… 혈우병 치료제 보험급여 나이제한 헌법소원제기

[쿠키 건강] “28세 이상 된 혈우병 환자들은 치료받을 권리도 없다는 말인가요?”

혈우병 환자단체 한국코헴회는 어떤 의학적, 임상적 근거도 없이 단지 1983년 1월 1일 이전 출생자라는 이유로 혈우병 환자의 생명을 유지하는 치료제에 대해 보험을 적용해 줄 수 없다는 보건복지부의 방침은 윤리적, 인권적 차원에서 합당하지 않다는 이유로 24일 헌법소원을 제기했다.

혈우병은 혈액 내의 출혈을 멎게 하는 13가지 응고인자 중 한 가지 응고인자가 부족, 또는 결핍되어 출혈 발생 시 지혈에 어려움을 겪는 희귀난치성질환이다.

혈우 환자들은 혈우병 치료제(유전자재조합 치료제) 사용에 대한 나이 제한을 철회해 줄 것을 보건복지부에 8년 여에 걸쳐 끊임없이 촉구해 왔다.

이에 보건복지부는 현재 나이 제한이 없는 혈액제제인 그린모노(iu 당 586원)의 약가와 유사한 수준으로 유전자재조합 치료제의 가격이 인하될 경우 나이제한을 철회할 수 있다고 공문으로 회신한 바 있다.

그러나 최근인 11월 4일 유전자재조합제제인 코지네이트FS가 기존 혈액제제인 그린모노(586원)보다 더 낮은 511원에 약가가 결정됐음에도 불구하고 나이 제한을 계속 유지하며 환자와의 약속을 철저히 무시하고 있다.

혈우환우는 과거 불완전한 약품제조기술과 혈액관리의 부실로 치료과정 중 혈액으로부터 유래된 HIV(20 여명)와 C형 간염(650 여명)의 감염 등으로 이중고를 겪고 있다. 현재는 기술이 발전해 알려진 바이러스로 부터는 안전하다고는 하나 하루가 다르게 출몰하는 신종바이러스나 아직 알려지지 않은 바이러스 등으로부터 혈액제제가 완전히 안전하다고는 보장하지 못하는 상황이다.

그런 이유로 혈우병 환자는 약품을 평생 투여해야 하므로, 좀 더 안전하고 효과적인 유전자재조합치료제로 치료받기를 간절히 원할 수밖에 없다.

현재 나이제한으로 전체 2천 여명의 혈우병 환자 중 약 35%인 700명의 환자들이 보험적용을 받지 못하고 있는 실정이다.

최근 유전자재조합 치료제의 약가가 혈액제제 이하로 인하됨에 따라 보험재정 부담이 20% 이상 절감됐음에도 불구, 보건복지부는 혈우 환자들과의 약속을 지키지 않고 급여기준을 그대로 유지하고 있다. 특히 특정 약물을 기준으로 나이제한을 둔다는 것은 보건복지부가 특정 제약사의 기득권을 보호하기 위해 정책을 손바닥 뒤집듯 하는 것이 아닌가하는 의구심을 갖지 않을 수 없다는 것이 환우회의 지적이다.

국정감사에서도 이 문제는 수 년째 지속적으로 제기돼 왔다. 한나라당 신상진 의원은 2010년 국정감사에서 “지난 1년간 유전자재조합제제의 나이제한 문제가 전혀 해결되지 않았다”면서 “혈우병 환자들에게 경제적 부담을 가중시키고 있는 나이제한이 조속히 폐지돼야 하며, 앞으로 이 문제가 해결될 때까지 끝까지 추적하겠다”고 강력히 촉구한 바 있다.

한국코헴회는 이 문제에 대해 헌법소원을 제기하고, 향후에도 혈우병 환우들의 권익을 지키기 위해 어떠한 법적 대응책도 불사할 것이라고 밝혔다.

한국코헴회(KOHEM : Korea Hemophilia Association)는 지난 1984년 발족한 국내 2000 여명의 혈우병 환자와 그 가족을 대표하는 혈우환우 협회로서 혈우환우의 복지와 의료 환경 개선을 목적으로 설립돼 활동하고 있는, 보건복지부에 등록된 비영리민간단체다. 국민일보 쿠키뉴스 이영수 기자 juny@kmib.co.kr
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