고민정 청와대 부대변인이 루게릭병 환우들에 대한 관심을 독려하는 ‘아이스버킷 챌린지’ 캠페인에 동참했다.

고 부대변인은 15일 인스타그램에 장문의 글과 함께 얼음물 영상을 게재했다. 글에서는 희귀 질환인 루게릭병을 언급하며 남편의 사연을 공개했다.

그는 “제 남편은 강직성척추염을 앓고 있다. 이 병 역시 희귀 질환에 평생을 관리하며 생활해야 하는, 치료법이 없는 병”이라며 “지금은 잘 관리해 일반인들과 전혀 다르지 않게 생활하고 있지만 아픈 사람들을 보면 처음 남편의 병을 알았을 때의 막막함과 하늘이 무너지는 기분이 되살아나곤 한다”고 말했다.


이어 “환우 보호자로서 드릴 수 있는 말씀은 병원 치료는 기본이고 더불어 병을 이겨낼 수 있다는 자신과의 싸움에서 이기는 것”이라며 “저도 ‘살아있으니 다행이잖아’ ‘함께 이야기 나눌 수 있으니 다행이잖아’라고 하면서 그 시간들을 건너왔다”고 고백했다.

글 말미에는 “사람 마음만큼 강력한 치료제는 없다는 걸 그때 알았던 것 같다. 루게릭 환우들의 쾌유를 위해 힘내라고 함께 기원해달라”며 환우들을 향한 응원과 관심을 독려했다.

고 부대변인이 함께 올린 영상에는 얼음물을 뒤집어쓰는 퍼포먼스가 담겼다. 또 다음 참여자로 김의겸 청와대 대변인, 양정철 전 청와대 홍보기획비서관, 도보 여행가 김남희씨를 지목했다.

저도 루게릭 환우들을 돕는 아이스버킷에 도전했습니다. 루게릭. 희귀질환이죠. 제 남편은 강직성척추염을 앓고 있습니다. 이 병 역시 희귀질환에 평생을 관리하며 생활해야 하는 치료법이 없는 병입니다. 물론 지금은 잘 관리해 일반인들과 전혀 다르지 않게 생활하고 있습니다. 하지만 아픈 사람들을 보면 처음 남편의 병을 알았을 때의 막막함과 하늘이 무너지는 기분이 되살아나곤 합니다. 그래도 환우 보호자로서 드릴 수 있는 말씀은 병원 치료는 기본이고 더불어 병을 이겨낼 수 있다는 자신과의 싸움에서 이기는 것입니다. 1년 후엔 어떻게 될텐데, 결혼하면 어떻게 될텐데, 아이를 낳으면 어떻게 될텐데 하는 걱정보다는 오늘 하루의 기쁨과 행복에 충실하면서요. 저도 그 때를 이겨낼 수 있었던 건 살아있으니 다행이잖아, 함께 이야기 나눌 수 있으니 다행이잖아...하면서 그 시간들을 건너왔습니다. 그리고 친구들의 격려의 말도 큰 힘이었고요. 사람 마음만큼 강력한 치료제는 없다는 걸 그때 알았던 것 같습니다. 그러니 제 트친들도 루게릭 환우들의 쾌유를 위해 힘내라고 함께 기원해 주세요! 여러분의 말 한마디가 그들에겐 큰 버팀목이 되어줄 겁니다^^

Minjung Ko(@kominjung_dal)님의 공유 게시물님, 2018 7월 14 7:01오후 PDT

문지연 객원기자

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