‘시간을 달리는 소년’ 원기는 하나님께서 허락하신 시간 속에서 최선을 다해 하루하루를 살아간다. 매 순간 의미를 찾으려는 절박한 삶이 아니다. 학교에서 친구들과 뛰어놀며 맛있는 것을 먹고 사랑하는 가족과 함께하는 일상의 행복만으로도 감사하다.

때로 죽음의 두려움이 닥쳐올 때면 혼자 눈물을 흘리곤 하지만, 원기는 ‘나도 멋진 어른이 될 것’이라 꿈꾸며 지금 이 순간을 열심히 살아간다고 했다. 다음은 원기와 나눈 일문일답.

-프로제리아 신드롬(소아조로증)이라는 걸 언제 알게 됐나요.

“초등학교 입학 전까지는 전혀 몰랐어요. 학교에 갔는데 친구들이 저를 보고 외계인이라 놀렸어요. 저를 이상하게 보는 시선을 통해 ‘나는 친구들과 조금 다른 사람이구나’라는 것을 알게 됐습니다.”

-그때 심정이 어땠어요.

“저는 절망하지 않았어요. 조금 소심해졌을 뿐이죠. 학교나 사람들이 모인 곳에 갈 때면 ‘혹시나 놀림당하진 않을까’ 싶어 모자를 눌러 쓰고 다녔어요. 그래도 감사한 것은 항상 제 편이 돼 주시는 부모님, 저를 대신해 싸워주는 친구들이 있었다는 거예요.”

-프로제리아 환자여서 가장 불편한 건 뭔가요.

“키가 작은 것, 머리카락이 없어서 가끔 머리에 상처가 나는 것, 관절이 뻣뻣해 허리를 잘 숙이지 못하니까 혼자 양말을 신기 어려운 게 가장 불편해요. 그래도 올해 키가 120㎝가 됐어요. 이전에는 놀이동산에서 키 제한에 걸려 친구들과 함께 놀이기구를 타지 못했거든요.”

-그럴 때는 하나님이 원망스럽진 않나요.

“초등학교 5학년 때였어요. 수영 수업을 마치고 나오는데 저를 처음 본 다른 학교 친구들이 놀렸어요. 대부분은 저를 봐도 수군대고 가는데 그때 만났던 친구들은 정말 나빴어요. 끝내 사과도 없이 가더군요. 그때 너무 억울하고 속상했지만 ‘나를 왜 이렇게 만드셨느냐’고 불평해 본 적은 한 번도 없었어요.”

-희소병을 가졌지만, 원기군은 늘 밝고 긍정적인 것 같습니다.

“제가 가진 병 때문에 고민하기보다 제게 주어진 하루와 일상을 의미 있게 살려고 노력합니다. 친구들과 재미있게 놀고 사랑하는 가족들과 함께하는 소중함을 놓치고 싶지 않거든요.”

-부모님의 사랑이 감동으로 다가왔을 때가 있었나요.

“줄기세포 치료를 했을 때 아빠 몸에서 지방을 뽑아 제 몸에 주입해야 했어요. 아빠가 2차 시술을 받았을 때 많이 힘들어하셨어요. 시술실에서 나온 아빠가 아무 말 없이 저를 껴안아 주셨어요. 늘 티격태격하면서도 그날 가족이, 부모님의 사랑이 뭔지 다시 깨달았습니다.”

-살면서 가장 기뻤던 순간은 언제였나요.

“친구들하고 노래방 갔을 때, 바다에서 수영할 때, 제가 좋아하는 게임을 했을 때입니다. 게임을 좋아하는 이유는 저와 달리 게임 속 캐릭터는 마음껏 세상을 돌아다니니까요.”(웃음)

-원기 군에게 하루는 어떤 의미일까요.

“제게 하루는 학교에 가서 친구들과 재밌게 놀고 맛있는 것 먹는 겁니다. 저는 하루가 늘 즐겁고 신나고 감사해요.”

-다른 사람보다 빠르게 흘러가는 시간이 두려울 때는 없나요.

“‘프로제리아 환자들은 일찍 죽는다는데 나도 그러면 어떡하지’라는 생각에 슬퍼서 혼자 울 때도 있었어요. 그때 엄마가 해준 말이 큰 위로가 됐어요. 엄마가 ‘너는 행운아야. 너에겐 좋은 친구도 있고 줄기세포 치료도 받았으니 걱정하지 말고 네가 원하는 일을 하면서 하루하루 즐겁게 살아’라고요. 지금은 이 병을 극복하겠다는 마음밖에 없습니다.”

-원기군에게 하나님은 어떤 분인가요.

“항상 제 옆에서 저를 지켜봐 주시고 도와주시며 제게 힘이 돼 주시는 분입니다.”

-천국에서 예수님을 만난다면 어떤 대화를 나누고 싶어요.

“‘예수님, 제 머리카락 엄청 많이 나게 해주세요. 아니면 예수님의 찰랑거리는 머리카락 제게 주세요.’ 이렇게 말씀드리고 싶어요. 천국 가서 머리카락이 생기면 저도 염색을 꼭 한번 해보고 싶거든요.”

-또래 친구들에게 해주고 싶은 말이 있나요.

“자신이 하고 싶은 일, 행복한 일을 하고 살았으면 좋겠어요. 저와 달리 친구들에겐 허락된 시간이 많잖아요. 그 시간 동안 자신이 진짜 좋아하는 게 뭔지 찾아보고 부모님이 강요하는 게 아닌, 자신이 좋아하는 일을 하면서 즐겁게 살았으면 좋겠어요.”

-기도 제목이 있나요.

“‘유튜버를 계속할 수 있도록 건강을 허락해주시고 코로나19가 하루빨리 종식돼 사람들이 소중한 일상을 되찾고 저도 안전하고 자유롭게 돌아다닐 수 있게 해주세요.’ 이렇게 기도드립니다.”

-버킷리스트가 있나요.

“머리카락 갖기, 여자친구 만들기, 배우 김다미님 만나기, 유튜브 구독자 100만 되기, 아빠랑 영국에 가서 손흥민 선수 경기를 보며 응원하기요.”



박효진 기자 imhere@kmib.co.kr

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