시사

시사 > 전체기사

[기적을 품은 아이들 <56>] 두 발로 선 손녀가 “할머니…” 불러줬으면

<56> 바테르증후군 앓는 상아

바테르증후군으로 고통 받고 있는 이상아양이 젖병에 담긴 이유식을 먹고 있다. 밀알복지재단 제공

김영자(가명 70 여)씨의 손녀인 이상아(가명 6)양은 태어날 때부터 건강 상태가 좋지 않았다. 항문 폐쇄증 탓에 생후 7개월까지 배변 주머니를 차야 했다. 지금까지 수술대에 올라간 횟수는 6번. 상아는 항문폐쇄증에, 항문 부근에 생긴 종양을 제거하기 위해, 심장이나 귀에 문제가 있어서 잇달아 수술을 받아야 했다. 상아를 괴롭히는 병은 바테르증후군이다. 척추나 심장 기형, 항문폐쇄증 등이 복합적으로 나타나는 질병으로 치료가 쉽지 않은 희귀병이다.

김씨는 25일 국민일보와 통화에서 “오직 하나님만 의지하면서 하루하루를 버티고 있다”며 한숨을 내쉬었다. 그는 “손녀가 큰 고통 속에 살고 있지만 하나님을 원망한 적은 한 번도 없었다”며 “모든 고통의 끝에 하나님이 뜻하는 무언가가 있을 거라고 믿는다”고 힘주어 말했다.

상아는 현재 조부모와 함께 서울 강북구의 한 임대주택에 살고 있다. 상아의 부모는 딸이 태어나고 7개월쯤 됐을 때 갈라섰는데, 어머니가 양육권과 친권을 모두 포기하면서 상아를 키우는 일은 조부모의 몫이 됐다.

상아의 아버지는 과거 카페를 운영했으나 가게 운영이 뜻대로 되지 않으면서 현재는 집에서 나가 배달 아르바이트를 하고 있다. 김씨는 “요즘 아들의 수입이 별로 없어서 아파트 경비로 일하는 남편의 월급으로 근근이 살아가고 있다”며 “경제적으로 힘들 때가 많다”고 말했다.

경제적 어려움보다 더 가슴을 옥죄는 건 나아질 기미가 보이지 않는 상아의 건강 상태다. 상아는 제대로 앉지도 못하고 식사는 젖병에 담긴 이유식을 빨아먹는 것으로 해결한다. 의사 소통도 여전히 불가능하다. 이유식이나 기저귀를 사는 데 드는 비용은 매달 수십 만원에 달한다.

김씨는 “목욕을 시키려면 잠시라도 상아를 일으켜 세워야 하는데, 두 발로 설 수 없는 상태이니 애를 씻길 때마다 너무 힘들다”며 “상아를 키우느라 어깨부터 허리까지 안 아픈 곳이 없는 것 같다”고 말했다.

김씨는 매주 2~3차례 작은 유모차에 상아를 태우고 길을 나선다. 지하철을 타고 병원에 가기 위해서다. 병원비가 부담스럽지만 손녀를 위해서는 어쩔 수 없다. 상아는 내년이면 특수학교에 진학할 예정인데 이 역시 걱정스럽다. 김씨는 “학교에서 괴롭힘을 당해도 표현을 못 할 텐데 어떻게 해야 할지 모르겠다”며 한숨을 내쉬었다.

“상아가 어른이 돼서 어떤 사람이 됐으면 좋겠다는 식의 생각은 한 적이 없어요. 지금 제 소망은 상아가 두 발로 꼿꼿이 서는 거예요. 그게 힘들면 ‘할머니’라는 말이라도 들어봤으면 해요. 하나님의 역사가 분명 있을 것이니 주님의 뜻만 생각하면서 어떻게든 살아갈 생각이에요.”

◇ ‘기적을 품은 아이들’ 성금 보내주신 분
(7월 27일~8월 22일/단위: 원)

△이은경 순복음든든한교회 100만 △정선호·김정희 김병윤(하람산업) 20만 △백승례 김무열 조동환 김창선(엘림) 구영옥 10만 △한승우 장경환 황무영 정인경 정연승 연용제 오군숙 김홍수 이윤미 조병열 황의선 김진원 5만 △박호진 김지용 임명옥 김인수 문성희 임순자 주경애 3만 △장영선 성화숙 2만 △김동호 여승모 김명래 하나 생명살리기 1만
◇일시후원 : KEB하나은행 303-890014-95604
(예금주 : 사회복지법인밀알복지재단)
◇후원문의 : 1600-0966 밀알복지재단

박지훈 기자 lucidfall@kmib.co.kr

GoodNews paper ⓒ 국민일보(www.kmib.co.kr), 무단전재 및 수집, 재배포금지

국민일보 문서선교 후원
트위터페이스북구글플러스